公的機関など
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日本骨髄バンク
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骨髄移植推進財団のホームページ。骨髄移植関係の資料、患者や家族が自分でドナー検索できる「HLA型照合サービス」のページがあります。
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donorsnet
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骨髄移植推進財団のドナー登録を呼びかけるキャンペーンサイト。 |
日本さい帯血バンクネットワーク
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さい帯血の提供、移植、日本さい帯血バンクネットワークについての情報があります。患者さんや家族が、さい帯血を検索することが出来ます。
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全国骨髄バンク推進連絡協議会
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骨髄バンク推進のため活躍するボランティアのホームページ。骨髄バンクのデータや豊富なリンク集、活発に意見交換されている掲示板等があります。全国協議会は特定非営利活動法人(NPO)です。
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再生つばさの会
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再生不良性貧血の患者と家族の会のホームページ。病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っている『再生つばさの会』の存在を広く知っていただくことを目的としています。
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私的ホームページ
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頑張れ良平! 闘病記
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今、急性骨髄性白血病と戦っている良平君の闘病記です。
「日本舞踊の師匠をしております。おまけに芝居の脚本と演出もやっています。常にファミリーで行動するのがモットー!息子が今白血病で苦しんでおりますが、家族中で力を合わせて彼の回復を目指しています!」
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遠藤允の書斎
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骨髄バンク関連の著書(小学館「hide がんばんだぞ−優しさと、愛と勇気をありがとう−」「いのちのバトンリレー〜造血細胞バンクのいま〜」他)の著書がある遠藤允さん(フリージャーナリスト)のホームページ。 2000年3月奈良県の「骨髄バンクフェスティバル」でパネリストとして登壇頂きました。
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A.A.ASSOCIATION
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再生不良性貧血の患者さんと家族・関係者の方、皆さんと共に語り互いに知恵を出し合いながら、よりよい生活やQ・O・Lの高い生活を目指せる様に、そのお手伝いをとお考えのTeresaさんのホームページです。
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Kenzo's Room
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1988年にPNH<発作性夜間血色素尿症>と診断された、けんぞーさんのホームページです。病気の紹介と、けんぞーさんの闘病の記録です。同じ病気の方との出会いを求めています。
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赤 猫 屋
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ねこまた図書館、かわいいネコちゃんの写真がいっぱいの、ギャラリー・ライアマット、そして骨髄提供体験記の「ドナーへの道」などのコーナーがあります。
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ドナー登録の未来を考える
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白血病患者の友達のために作ったドナー登録を促進するHPです。熱い思いが伝わってきます。骨髄移植の啓発だけでなく、体験談を募集する等参加型のサイトです。
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くろさんのページ
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慢性骨髄性白血病の患者さんのページ。
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ANGEL彩花のお部屋
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血液疾患で亡くなられたお子さんを悼むページ。でも、とっても明るい作りになっています。クッキング紹介のページは、闘病中のご家族必見かも。
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憩の談話室
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52歳で白血病と闘病されている患者さんのページ。このウェブサイトでの言論が骨髄バンクを動かし、50歳以上の患者が移植を受けられる道を切り開きました。(kkokiさんこと小田耕作さんは、白血病の再発により2000年1月19日に逝去されました。謹んでご冥福をお祈り致します。)
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ゆかさんのページ
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新婚早々、白血病で入院を余儀なくされたゆかさんの闘病記です。女性らしい、優しい色使いがグー。日記の日々の感想も、グー。(ゆかさんは2000年1月30日に逝去されました。謹んでご冥福をお祈り申し上げます。)
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LINDさんのページ
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慢性骨髄性白血病の発病から骨髄移植までのエッセイ「シンデレラのその後」や、体験記「リアルタイム”ドナーになったでごわす!”」などなど。訪問される方は気の合う掲示板へ飛んでください。「Talking
LIPS!(フリートーク)」「患者家族の会”フェニックスクラブ掲示板」 SMAPファンの方は「wish a smap!」へ。
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これが私の生きるみち
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chiro さんは骨髄異形成症候群 (MDS) の患者です。妹さんから二度移植を受けて退院できました。(chiro さんは2000年6月24日に逝去されました。謹んでご冥福をお祈り申し上げます。)
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Aki's Room
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橋本さんの趣味のページですが、骨髄バンクの紹介がとても丁寧に作り込まれています。また、グラフィックがどれもセンスが良くて、絵を見に行くだけでも一見の価値あり。
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医療機関など
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東京大学医科学研究所血液腫瘍内科
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骨髄移植・さい帯血移植で有名な医科研のページです。
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東京慈恵会医科大学付属病院血液腫瘍内科
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1989年から骨髄移植に取り組んでいる病院です。採取風景、ドナーへの説明などがあります。
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各地のボランティア団体
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秋田県骨髄提供者を募る会
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秋田県のボランティア団体のページがオープンしました。(1999年8月)
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骨髄バンクを支援するいばらきの会
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「気負わず あせらず できることから 楽しく」をモットーに活動しているいばらきの会です。茨城県内でドナー登録するための情報はここで全部揃います。
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群馬県骨髄バンク推進連絡協議会
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年2回、シンポジウムを開催している群馬の協議会です。
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千葉骨髄バンク推進連絡会
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千葉の会のページが出来ました!
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公的骨髄バンクを支援する東京の会
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東京で骨髄バンク運動を推進しているボランティア団体です。情報発信地・東京で、骨髄バンク関連の最新情報を発信しています。全国に読者がいる「東京の会通信」最新版を読むことができます。白血病など血液疾患に対する最新医療情報をはじめ、行政の動向などについて、情報を求めている方はアクセス必見です。(自己紹介文です)
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神奈川骨髄移植を考える会
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神奈川県内で「骨髄バンク」推進と、患者さんとそのご家族へのサポートを行っているボランティア団体です。ジオログでBMT神奈川の活動を案内されています。
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にいがた・骨髄バンクを育てる会
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その活発な活動内容で全国のボランティアに有名な新潟のボランティア団体のページ。会の沿革や活動内容の紹介を見ることができます。
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富山県骨髄バンクを広める会
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富山のボランティアが作ったホームページです。サイコーに可愛いキャラが必見!
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つばさの会
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このつばさの会は長野で活動しているボランティア団体です。以前、全国協議会の運営委員会を菅平で開いた時には、ホントお世話になりました。謝々。
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骨髄バンク応援団 あんじゅ
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愛知の岡崎で骨髄バンクのための活動をしているグループのページ。実はかなり以前から公開されていたのですが、リンクのお願いをすると「今はテスト中ですからもう少し待って・・・」と奥床しいご返事をいただいていました。ついに堂々の公開に至った自信作をご覧ください。
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神戸骨髄献血の和を広げる会
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1999年、全国協議会に単独加盟されました。
神戸骨髄献血の和を広げる会(神戸の会)は白血病など血液疾患に苦しむ患者さんへかつら、パソコンの貸し出しなどのサポートと30万人の骨髄バンクドナー登録に向けてPR・募金活動を兵庫県内で行うボランティア団体です。
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しまね骨髄バンクを支援する会
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骨髄バンクボランティアの空白地帯だった山陰地方にもついにしっかりした団体が登場しました。皆さん、是非応援してあげて下さい。
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岡山・骨髄バンクを支援する会
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骨髄バンク事業に賛同し、これを支援する事を目的に発足したボランティア団体です。
このウェブサイトは岡山・骨髄バンクを支援する会の活動と報告、 岡山県内の骨髄バンク情報をお知らせされています。
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九州骨髄バンク推進連絡会議
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九
州で骨髄バンクの推進/広報活動を行っている非営利団体(ボランティア団体)です。
また特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会にも加盟している団体です。
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沖縄県骨髄バンクを支援する会
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6月に沖縄で全国大会が開かれたとき、那覇でのドナー集団登録では 101人もの方に登録して頂くことができ、各地から集まったボランティアは目を瞠りました。その実力ある沖縄のボランティアのページが、全国キャラバンの出発式に合わせてオープンしました。18日の出発式当日には、ふたたびドナー登録が予定されています。脱帽モノです。
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北海道骨髄バンク推進協会
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北海道骨髄バンク推進協会では、高齢の人や障害のある人の利用を想定し、ウェブのバリアフリー化に取り組んで、音声ブラウザ、点字ディスプレーなどの利用に配慮されています。
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京都血液疾患患者家族の会「なかよし会」
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「骨髄移植患者」の闘病体験を通して「骨髄移植って?白血病って?」という疑問や悩みと正面から向き合い考え「公平に元気に」を合言葉に平成9年5月発足されました。
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和歌山血液疾患患者家族の会「ひこばえ」
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和歌山血液疾患患者家族の会「ひこばえ」は、平成6年9月14日に、和歌山県内の白血病や再生不良性貧血などの血液疾患に悩む患者・患者家族が集まって発足されました。
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「リボンの会」
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骨髄移植を考える患者家族の会「リボンの会」さんから、ならの会のリンク集に入れて下さいと、お話を頂きました。
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高知県骨髄バンク推進協議会
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骨髄移植の普及を目的とし、県内のライオンズクラブを中心に血液病や骨髄移植に造詣の深い医師、医療関係者によって平成4年に設立されたボランティア団体です。
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<<海外のウェブサイト>>
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BMDW - Bone Marrow Donors Worldwide
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オランダのレイデン医科大学に本拠を置く骨髄バンクの国際組織。30ヶ国、43の骨髄バンク(臍帯血バンクを含む)の登録状況を見ることができるほか、未加盟6ヶ国のバンクの連絡先が掲載されています。
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Fred Hutchinson Cancer
Research Center
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世界でも屈指の移植センターであるフレッドハッチンソンのホームページ。各種の事業や出版物の案内などがあります。
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National Marrow Donnor
Program
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世界1のドナー数を誇るアメリカの骨髄バンクのページ。ドナーリクルートばかりでなく患者の権利擁護にも力を入れているなど、参考になる点があまたある内容です。
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Asian American Donor Program
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アメリカの骨髄バンクには、数多くの有力なドナーリクルート団体があります。 AADP はアジア系住民のドナー登録を進めている NPO です。
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Tzu Chi Taiwan Marrow Donor
Registry
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アジアで最大規模を誇る台湾の骨髄バンクのページ。"My Brother Couldn't Wait for Me to Grow Up"というコピーは日本でも使えるかも。
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National Institutes of
Health
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アメリカ国立衛生研究所です。血液疾患を含む医療関係のリソースを検索できるデータベースは利用価値大!
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Leukemia Links
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自ら患者であるGrannyBarbの血液疾患関係のリンク集。患者の使い勝手を考えた分類がしてあり、リンク数も多いとても便利なリンク集です。収集のご苦労に敬服。
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Hong Kong Marrow
Match Foundation
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香港の骨髄バンクのページ。香港骨髄捐贈基金なんて漢字がグラフィックに入っていて、なんだか欧米のページよりも親しみを感じてしまいます。
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